Nedprioriterad

Min Parkinson blir värre. Off-perioderna* blir flera, längre och allt värre.

Under senhösten 2013 var det tänkt att jag skulle haft en telefonuppföljning med min läkare för att justera medicindoseringen om så behövdes. Hon hörde aldrig av sig så uppföljningen uteblev. Nu gjorde det inte så mycket eftersom jag kunde hantera svackorna rätt bra genom att ta extradoser vid behov.

Under januari-februari blev det en märkbar försämring. Allt oftare ”tog” inte medicinen som den skulle. Extradoserna hjälpte inte heller. Dessutom höll receptet för ett par av mina mediciner på att ta slut. Jag var tvungen att kontakta min läkare.

Sedan tidigare har jag lärt mig att det är omöjligt att nå fram per telefon. Det finns telefontid någon halvtimme i veckan att ringa på. Man hamnar i telefonkö och skulle man lyckas komma fram så är ändå den man söker inte anträffbar.

Jag skrev ett mail 2/4 till neurologmottagningen (min läkare vägrar lämna ut sin mail-adress) och bad er vidarebefordra mailet till min läkare. I mailet beskrev jag min situation och vilka mediciner jag behövde förnyat recept för. Jag bad er att meddela när receptet fanns tillgängligt på apoteket så att jag kunde hämta ut medicinen. Jag bad dessutom min läkare att boka in en tid för läkarbesök och uppföljning av min sjukdom. Nästan omgående kom ett automatiskt svarsmeddelande att man mottagit mitt mail. Sedan hörde jag ingenting.

I mitten av april kom en kallelse/bokning av telefontid med min läkare 15:45 den 5/5. Jag tyckte tiden låg långt fram och jag hade dessutom helst önskat få träffa läkaren. Men ok, jag fick be om ett läkarbesök vid telefontiden, tänkte jag. Jag hade fortfarande inte fått veta om mina recept förnyats eller ej.

Efter ytterligare någon vecka upptäckte jag en funktion på apotekets web-sida där man kunde kolla sina recept. Jag gick in och kollade. Jovisst mina recept hade förnyats för ett par veckor sedan, utan att jag fått veta. Men det var inte bara de recept jag bett om som hade förnyats. Samtliga recept som jag fått utskrivna sedan 3-5 år bakåt i tiden hade förnyats. Även recept som andra läkare skrivit ut! Det spelar inte så stor roll i och för sig. Jag kommer ändå aldrig att lösa ut det jag inte behöver. Men det får mig att inse hur lite min läkare bryr sig om min situation

I måndags satt jag från 15:15 och väntade på att läkaren skulle ringa. Strax före fyra (15:55) ringde en sköterska och meddelade att min läkare inte hade tid med något telefonmöte. Jag bad om att få boka in ett läkarbesök, men fick beskedet att hennes kalender var fullbokad till och med v 31. Telefontid kunde hon ev boka in under sin administrativa någon dag de närmaste veckorna. Fredag kunde möjligtvis gå, då hade hon administrativ tid hela dagen. Jag bad då att få en telefontid på fredag. Någon gång under dagen skulle läkaren ringa upp. Jag kunde ju inte sitta en hel dag och vänta på ett telefonsamtal så jag krävde ett klockslag. Efter lite dividerande fick jag en tid kl 11:00 bokad.

Två läkarbesök per år borde vara ett absolut minimum för att följa upp den sjukdom jag har. Jag får träffa min läkare mindre än en gång per år. Uppföljningen borde ske öga mot öga. Min läkare vill köra med telefonmöten. Jag förstår inte hur hon ska kunna bedöma min sjukdom via telefon. Bokade telefonmöten gäller tydligen inte eftersom hon skippar bokade tider utan att meddela i förväg. Om jag struntar i ett möte får jag betala. När jag begär nya recept för två mediciner får jag förnyade recept på en massa medicin som jag inte behöver. Vad vet min läkare om mina behov?

Snacka om att vara nedprioriterad!

Man kan ju motivera prioriteringen med att jag inte är viktig eftersom jag är en bit över sextio och ej yrkesverksam längre. Yngre yrkesverksamma människor bör gå före. Så långt kan jag instämma.

Men får jag den hjälp som finns att få kan jag klara mig själv ett tag till utan att ligga varken samhället eller någon annan till last.

Får jag INTE den hjälpen kommer jag att behöva hjälp med att ta mig ur sängen, klä på mig, toalettbesök, att sköta min personliga hygien, att skaffa mat och att äta. Vad kostar det för samhället?

Jag kommer inte att kunna snickra och underhålla hus och hem. Jag kommer inte att kunna skriva. Jag kommer inte att kunna hjälpa till med hushållssysslor. Tex baka bröd som är en av mina favoritsysslor. Jag kommer inte heller att vara till någon nytta för mina barnbarn. Jag kommer bara att sitta i en fåtölj och stirra framför mig som ett fån.

Nu ska jag begära att få en annan läkare. Det här håller inte längre.

* Off-perioder  är de tider under dygnet då dopaminet är så lågt i hjärnans signalceller att nervsignalerna blir för svaga för att kunna styra muskelrörelserna. Det får till följd att man endast med ytterst stor ansträngning kan röra sig. Ibland går det inte alls och man kan plötsligt ”frysa fast”, bli stående och oförmögen att röra sig. Dessutom uppstår ofta kraftiga okontrollerade skakningar under OFF-perioderna.

7 maj 2014

Comments powered by Disqus